הניסיון להיראות "נורמלי" במחיר אנרגטי כבד
עבור מבוגרים אוטיסטים רבים, גילוי הזהות האוטיסטית מגיע רק בשלבים מאוחרים של החיים. הסיבה לכך אינה שהם לא היו אוטיסטים בילדותם, אלא שהם הפכו למומחים בהסתרת העובדה הזו. התופעה הזו, המכונה מיסוך או הסוואה, היא תהליך מודע או לא מודע שבו אדם אוטיסט מסתיר את תכונותיו הטבעיות ומאמץ התנהגויות נורמוטיפיות המצופות ממנו בחברה.
על פי המודל החברתי, הקושי המרכזי של אוטיסטים אינו נובע מפגם כלשהו בהם, אלא מחוסר התאמה עמוק בין הצרכים הנוירולוגיים שלהם לבין סביבה שנבנתה על ידי ולמען אנשים נורמוטיפים. בעולם כזה, מיסוך אינו בחירה אלא מנגנון הישרדות. זהו כלי שנועד לאפשר השתלבות במקומות עבודה, שמירה על קשרים חברתיים והימנעות מסטיגמות, אך למנגנון הזה יש תג מחיר כבד שלעתים קרובות נותר בלתי נראה כלפי חוץ.
איך נראה מיסוך בפועל?
מיסוך בא לידי ביטוי באינספור דרכים קטנות וגדולות בחיי היום יום. זה יכול להיות המאמץ הכביר ליצור קשר עין, גם כשהדבר גורם לאי נוחות פיזית של ממש או להצפה חושית. זה יכול להתבטא בדיכוי הצורך החיוני בוויסות חושי ורגשי באמצעות תנועות חזרתיות, רק כדי לא למשוך תשומת לב או להיראות חריגים בעיני הסביבה.
אצל אוטיסטים רבים, פעולות חברתיות שנתפסות כטבעיות עבור הרוב, דורשות ניתוח ידני ומאמץ קוגניטיבי אדיר. המיסוך כולל לעתים קרובות הכנה מראש של תסריטי שיחה, חזרות בראש על מה מותר ומה אסור להגיד, וחיקוי מודע של הבעות פנים ושפת גוף של אנשים אחרים. במקרים מסוימים, כפי שעולה ממחקרים על התופעה, נשים אוטיסטיות אף מדכאות את ההבעה הרגשית החיובית שלהן, כמו התלהבות סביב תחומי עניין ייחודיים, רק כדי להיראות מתונות ומקובלות יותר חברתית. המוח פועל כמו מחשב המריץ עשרות תוכנות כבדות ברקע, כל הזמן, רק כדי לשדר עסקים כרגיל.
המנוע מאחורי המסכה: חרדה ורצון להשתייך
הסיבה שאוטיסטים משקיעים אנרגיה רבה כל כך במיסוך נעוצה לרוב בחוויות חיים של דחייה או חוסר הבנה מצד החברה. החשש המתמיד להגיד את הדבר הלא נכון, להיתפס כמוזרים או לעורר תגובה שלילית, מוביל רבים לפתח חרדה חברתית עמוקה.
תחושת הסקירה והשיפוטיות המתמדת מצד החברה יוצרת תגובת שרשרת. אדם אוטיסט המנסה לתקשר בעולם נורמוטיפי חשוף לאיומים אמיתיים על מעמדו החברתי, התעסוקתי ואף על שלומו האישי. החרדה החברתית מובילה לצורך להיזהר, לחשב כל צעד ולעתים קרובות גם להימנע לחלוטין מסיטואציות חברתיות. ההימנעות הזו אולי מספקת הקלה זמנית, אך היא גובה מחיר של בדידות והחמצה. המיסוך הוא הניסיון לגשר על הפער הזה, לשחק את המשחק החברתי לפי חוקים שאינם אינטואיטיביים, מתוך תקווה נואשת לייצר ביטחון ושייכות.
המחיר האנרגטי: שחיקה וחרדה כרונית
התחזוקה של המסכה דורשת מאגרי אנרגיה עצומים. בניגוד לאנשים נורמוטיפים שיכולים לנוח בתוך אינטראקציות חברתיות, עבור אוטיסטים רבים שממסכים, כל אינטראקציה היא משימה הדורשת ניהול אקטיבי. התוצאה הישירה של מאמץ מתמשך זה היא שחיקה אוטיסטית.
שחיקה זו אינה עייפות רגילה שניתן לפתור באמצעות שנת לילה טובה. מדובר בקריסה מערכתית של האנרגיה הפיזית, הרגשית והקוגניטיבית. כשהמסכה הופכת לכבדה מדי, אוטיסטים רבים מדווחים על אובדן יכולות שבעבר נראו להם פשוטות, על קשיים בדיבור, על עלייה קיצונית ברגישויות סנסוריות ועל צורך עז בהסתגרות.
מעבר לשחיקה, המיסוך קשור בקשר הדוק למצבים של חרדה מוכללת ודיכאון. המערכת העצבית נמצאת במצב תמידי של דריכות, כמו אדם קדמון המצפה להתקפה של חיית טרף, גם כאשר מדובר בסך הכל בפגישת עבודה שגרתית או בשיחת חולין עם שכן. הניסיון לעמוד בדרישות החברה תוך כדי התעלמות מאותות המצוקה של הגוף והנפש, יוצר נתק עמוק בין האדם לבין העצמי האותנטי שלו.
ההיבט המגדרי והשפעותיו על האבחון
אף על פי שגברים, נשים ואנשים על הקשת המגדרית כולם עשויים למסך, מחקרים מראים כי נשים אוטיסטיות נוטות לעשות זאת בצורה אינטנסיבית ומיומנת יותר. החברה נוטה להציב ציפיות חברתיות נוקשות יותר בפני ילדות ונערות, מה שדוחף אותן ללמוד לפצות על הקשיים שלהן ולחקות את סביבתן כבר מגיל צעיר מאוד.
ההצלחה לכאורה של המיסוך הזה היא למעשה חרב פיפיות. מכיוון שהן נראות כאילו הן מסתדרות נהדר מבחינה חברתית, אוטיסטיות רבות אינן זוכות לאבחנה מתאימה. במקום זאת, המצוקה הפנימית שלהן, שנובעת מההשקעה העצומה במיסוך, מאובחנת בטעות כדיכאון קליני, חרדה קשה, הפרעות אכילה או הפרעות אישיות. המסכה הופכת לכל כך משכנעת, עד שאפילו אנשי מקצוע מתקשים לראות את האוטיזם שמתחתיה, מה שמוביל לשנים של טיפולים שאינם מותאמים לצרכים האמיתיים שלהן.
גם אצל מבוגרים שאובחנו בשלב מאוחר בחיים, פעמים רבות הקריסה אל תוך טיפול נפשי מגיעה משום שהדרישות החברתיות של החיים הבוגרים עלו על יכולתם להמשיך ולתחזק את מנגנון ההסוואה.
לקלף את המסכה: הדרך לאותנטיות
עבור מבוגרים אוטיסטים, ההבנה שחלק עצום מהקושי שהם חווים נובע מהמאמץ להיראות נורמוטיפים, היא הבנה משנת חיים. היא מאפשרת להעביר את האשמה מהעצמי אל הסביבה והציפיות הלא מציאותיות שלה. השאלה הגדולה שעולה בעקבות גילוי זה היא האם ואיך אפשר להפסיק למסך.
הסרת המסכה אינה פעולה של זבנג וגמרנו, אלא תהליך איטי, מורכב ולעיתים אף מפחיד. הוא דורש בנייה של סביבות בטוחות שבהן האדם מרגיש שהוא יכול להיות עצמו ללא שיפוטיות. זה אומר לתת לגיטימציה לצורך בוויסות חושי פומבי, לבקש התאמות במקום העבודה כמו הפחתת רעשים או תקשורת כתובה במקום שיחות מסדרון, ולהרשות לעצמנו לסרב לאירועים חברתיים ששואבים מאיתנו את כל האנרגיה.
קילוף המסכה הוא מסע של גילוי מחדש של הזהות האוטיסטית. זהו תהליך שבו לומדים מחדש להקשיב לגוף ולכבד את הצרכים הנוירולוגיים שלנו, מתוך הבנה ששונות אינה חיסרון, ושהזכות להיות אותנטי היא צורך אנושי בסיסי.